悪性リンパ腫闘病記録

悪性リンパ腫を発症してから今現在の備忘録です💡知ることで怖くなることもありますが、楽になる場合もあります。この情報が誰かの為になれば嬉しいです✨

退院後2年 〜社会復帰に向けて〜

 

前回の投稿からすっかり間が空いてしまいましたが、、早いもので退院してから2年が経ちました💡

 

この2年間とてもありがたいことに、癌が再発することもなく、免疫も安定してきたようで、すぐに体調を壊すこともなくなりました🤲

 

退院した直後の年明けは帯状疱疹からのウイルス性髄膜炎という病気が重なり、地元の病院で再び入院するという事がありました。

 

さらに免疫が安定しないせいか、体温が下がるとすぐ体調を壊してしまい、その都度家族を騒がせてしまいましたが、幸い髄膜炎の後遺症もなくその後は徐々に回復し、今に至ります。

 

そして本当にありがたいことに、この度、元々勤めていた都内の会社で7月から現場復帰させてもらえることになりました!

 

なかなか思うように回復が進まず、いつ復帰できるのか不明な中、病気であっても2年間在籍させてもらい、傷病手当をもらえるように1年半も社会保険を払い続けてもらい、更に大阪の実家にいながら在宅ワークができるように仕事も回してもらい、たくさん支えてもらったお陰で、自分はただただ体の回復に専念することができました。

 

病気を発症した時、「治療費のことは気にするな、難しい場合は相談のるからしっかり治療してこい」と送り出してくれた社長の言葉はずっと頭に残っています。

 

今までやってきた仕事や生活はもしかしたら諦めないといけないかもと覚悟もしましたが、いろんな事が元に戻りつつあり、慣れ親しんだ会社で信頼できる上司や先輩、同僚達とまた一緒に仕事ができることに感謝しかありません。

 

自分をとことんフォローしてくれた家族や親戚、職場、友人との信頼と絆を大事にして、これからは健康を維持しながらの社会人生活にチャレンジしていきたいと思います。

 

癌の経過観察は年に一度なので、また間は空くかもしれませんが、、自分なりに再発防止のために試行錯誤したことや体験などをまた投稿できればと思っています。

 

走り過ぎす程よいペースで、自分を大事にしてくれた周りの人の役に立てるような人生を送れたら幸せだなと心から思います。

 

今回も読んでいただき、ありがとうございました!

 

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退院後6ヶ月目 〜経過観察中の病気〜

 

こんばんは🌆

前回の投稿から長らく間が空いてしまい、半年ぶりのブログとなりました💡

 

早いものでもう年末ですね!

悪性リンパ腫寛解後、退院してからは大阪の実家に帰っており、食事内容や生活習慣を意識しながらゆっくり過ごしています。

 

特にガン細胞のエネルギー源となる糖分は極力控え、野菜や果物から摂取する程度にしています🥦🍎

 

その他、日頃の食事では白米や小麦粉等の精製した白い食品や化学調味料はできるだけ使わずにあっさりとした味付けで食べています。

 

いろんな意味で元通りの体に戻すにはまだまだ時間がかかりそうですが、この半年間でリハビリや日常生活を送る中で少しずつ体力はついてきたと思います。

 

ちょうど一年前の今頃は切羽詰まった状態で抗がん剤治療を受けていましたが、不思議なものでそれが遠い昔のように感じられます😌

 

24日のクリスマスイブに経過観察のため、PET/CT検査を受けに仙台へ行ってきました🏥

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定禅寺通りのイルミネーションは綺麗で少しだけ歩いてみようかとも思いましたが、関西人には仙台の寒さが耐えきれず、写真だけ撮ってホテルへ直行しました❄️

 

今回で退院後3回目の検査となりましたが、お陰様で引き続き再発なしの結果となりました!

 

ただ、ガン細胞が確認できないという結果は本当に何よりも有難いことなんですが、今回の精密検査の中で僅かに肺炎になっていることが分かり、急遽PCR検査が追加されました。

 

幸い結果は陰性で引き続き安堵した感じですが、このコロナ禍での肺炎診断は非常にインパクトが強く、診察室の空気もかなり慌ただしいものになりました。

 

更にこのタイミングで帯状疱疹も発症してしまい、今現在は発熱に加え脇腹と背中に刺すような強い痛みがあってあまり動けない状態です😓

 

帯状疱疹は赤い斑点と小さな水ぶくれが神経に沿って帯状に現れる皮膚の病気です。

 

子どもの頃にかかった水ぼうそうのウイルスがそのまま残っていて、治った後も大人になって免疫力が低下すると潜んでいたウイルスが再び活動を始め、発症するそうです🦠

 

自分の場合は化学療法で元々免疫力が低かったことに加えて、気温の低下や疲れ等も重なって発症したのではないかとのことでした。

 

肺炎も帯状疱疹も今までかかったことのない病気になったことで、体力だけでなく免疫力もいかにして上げていけるかが生活の質の向上や社会復帰には重要なことだと感じました。

 

血液内科、呼吸器科、皮膚科をハシゴしましたが、今発症している病気と対処法が分かり、年内に薬をもらうことができたのは運が良かったと思います💊

 

これ以上はできるだけ家族にも心配をかけることのないように、来年はもっと健康な体を作るべく、引き続き情報収集と試行錯誤していきたいと思います。

 

話はガラッと変わりますが、

3ヶ月前に保護犬施設から子犬がうちに来てくれました💡

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自分の病気で悲壮感漂ってた実家の空気を一掃するぐらい毎日元気にヤンチャしてくれて、孫の代わりではないですが両親も喜んでくれています!

 

帯状疱疹の痛みが無くなって動けるようになったらまたリハビリのウォーキングにも付き合ってもらおうかなと思います🚶‍♂️🐕

退院後1ヶ月半 〜寛解のご報告〜

こんばんは🌃

退院後のPET、CT検査の結果、左頬部分のガン細胞を表す色が消えて、ついに寛解となりました!

 

最初にガンと診断されてから1年5ヶ月の間、何度もこの検査をやってきて、なかなか病変部分の色がスッキリしなかったんですが、今回初めてのクリアとなりました!

 

これからは再発の壁をクリアしていかないといけませんが、まずは治療が成功したというご報告ができてこんな有難い話はなく、こんな嬉しいことはないという気持ちでブログを書いています✨

 

この病気を通じていろんな方に応援していただきました。このブログも読んでいただいたことがすごく励みになり、入院生活も前向きに過ごすことができました。本当にありがとうございました!

 

抗がん剤が効いて腫瘍は小さくなるものの、間を空けるとまた肥大してきて、なかなか根絶やしにできない状態がずっと続いていたので、クリアになった画像を見た時は何だか信じられない気持ちでした。

 

最後に実施した放射線がトドメを刺す治療となったみたいです。

 

発病した当初は左頬(鼻の左横)が少し張って軽い痛みを感じたのがきっかけで、職場近くの耳鼻科を受診しました。

 

単なる副鼻腔炎のつもりでしたが、耳鼻科の先生が何だこれは?というすごく難しい顔をして首を傾げてた様子が印象に残っています。

 

とりあえず原因不明ということで強めの抗生物質を処方されて、その日は帰りました。

 

するとその耳鼻科の先生から翌日の休診日にもかかわらず薬の効き具合はどうですかとわざわざ携帯に電話をかけてきてくれました。

 

何だか大げさだなと思いながら、薬の効果がない旨を伝えたところ、すぐ大学病院を紹介され、そこでの病理検査(細胞を取り出して調べる検査)で悪性リンパ腫と診断されました。

 

本当にお恥ずかしい話ですが、突然出てきた病名を聞いて自分は腰が抜けてしまい、診断結果の説明途中でしたが動機が激しく意識も遠くなり病室に運ばれてしまいました😅

 

現実を受け入れられない事象が起こった時、自分はこうなるんだなと初めて知りました。

 

得体の知れないものに対する恐怖感がまず第一にありましたが、その次に家族に何て説明しようかと考えた時に辛い感情が抑えきれずに泣いてしまいました。

 

その後気持ちが落ち着いてから改めて先生の話をしっかり聞いて、治療をしてくれる病院として国立がん研究センターを紹介してもらいました。

 

ガン研究センターでの更なる検査を受けて、悪性リンパ腫は70種類ほどあり、その中でも自分の病名は「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」という8割の人が通院で治る、治療方法が確立された病気であるという説明を受けて徐々に冷静になれましたし、それ以後も初めての検査の連続や治療の準備で忙しく、悩んでいる暇がなかったのが正直なところです。

 

結果的に自分はその治る方の8割に入れず仙台まで来ることになりましたが、自分の運の良かったポイントは以下の通りです。

・発病した場所が顔という目に見えて分かりやすい部分だったこと

・最初に受診した耳鼻科の先生が変に様子を見ないですぐ大学病院に回してくれたこと

・転移しないうちに治療できたこと

・家族のサポートがあったこと

・職場が治療最優先の環境をすぐ整えてくれたこと、同僚がそれをすぐ引き継いでくれたこと

ガン保険に入っていたこと(広告ではありませんが、最低限の補償内容の安いモノでも大助かりでした💴)

・なぜか偶然元フジテレビアナウンサーの笠井さんとほぼ同じ周期の治療だったこと(これも意外と励みになりました✨)

 

今思えばこのようにプラスの要素がたくさんありました💡

 

最初に耳鼻科を受診してから最初の抗がん剤を投与するまでに1ヶ月以上かかったので、いかに最短距離で治療を受けられるかはすごく重要でした。

 

日頃の健康診断や人間ドックも大事ですが、ほんの些細な異変に自分が違和感を感じて病院に行くというセルフケアが今後大事になってくるかなと思っています。

 

今後再発の壁をクリアしていくために、入院中に頭に叩き込んだ食事療法にチャレンジしたいと思います。あとは生活習慣も整えて、それでもダメだったらその時はその時で何とかするという気持ちで過ごします!

 

放射線を当てた頬はまだ腫れぼったく神経も鈍いですが、今は実家で家族と過ごせる時間を大事にしたいと思います!

 

天気は悪かったですが、清々しい気持ちで帰れたことに心から感謝しています✨

健康な体目指して引き続き頑張ります💡

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退院後1ヶ月目 〜PET検査に向けて〜

こんにちは☀️

悪性リンパ腫の入院治療を経て、退院してから早くも1ヶ月が経ちました。

 

治療部分の経過については、放射線を当てた左頬がまだ腫れぼったく、その辺りの神経が腫瘍で傷ついたせいか表面はまだ感覚が鈍い状態です。

 

退院前と比べた感覚としては、放射線による炎症が少し治まってきた感じで、痛み止めの薬も効いてるみたいです💊

 

その他の変化については髪と髭が少しずつ生えてきたので、毎日しっかり頭皮ケアをしながら育ててる感じです🌱

 

これを機に髭と坊主が似合うファッションを取り入れてみようかと思います🤠✨

 

今は家族のフォローのおかげで、食事、散歩、読書などを一日のルーティンとして日常生活を過ごせています。

 

ただ筋力が思ったより弱っているらしく、歩くと体が不安定で、毎朝起きたら筋肉痛の状態です😅

 

元通りの体力にはまだ時間がかかりそうで、フルタイムで働いてた時の自分の体が懐かしいですが、毎日リハビリのつもりで過ごしていきます💡

 

そして10日後のPET検査に向けて少しでも良い結果が出るように、健康な体に仕上げていこうと思います!

 

通院途中の歩くと気持ち良い定禅寺通りを撮りました📸美味い店もあって散歩好きの方に是非お勧めスポットです✨

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入院152日目 〜無事退院できました〜

こんばんは🌆

入院してから152日目のブログです。

 

予定通り、本日無事に退院することができました!

 

入院生活が長かったせいか、退院した実感がまだありませんが、まずは少しずつ日常生活に慣れていければと思います💡

 

病院からマンションまでの移動で、すでにフラフラ状態なので、体力つくまで時間がかかりそうです😅

 

今後は放射線治療による炎症が治まるのを待ちつつ、7月の検査で寛解になっていれば治療成功です👌

 

完治したかどうか分からないのは不安ではありますが、万が一良くない結果だったとしても、切り札となる治療法がまだ残っているので、あまり気負わず暮らしていけそうです✨

 

これまで長い間、手術、抗癌剤放射線が標準の癌治療とされてきましたが、近年はいかにガン細胞だけを攻撃して治すかという治療方法が増えてきているようです。免疫力の向上によって治す治療も増えています。

 

昔に比べて選択肢の多い時代に感謝しつつ、自分も試行錯誤しながら健康な体を作っていきたいと思います!

 

仙台の暮らしの様子や検査結果について、また改めてアップさせていただければと思いますが、笑顔で退院できて無事に一区切りつきましたこと、ご報告させていただきます😊

 

長い間お世話になった病院にも感謝ですm(__)m

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入院146日目 〜退院の目処〜

こんばんは🌇

入院してから146日目のブログです。

 

放射線治療も17回目が終了しました。

GW中は放射線部がお休みだったこともあり、その間に顔の腫れや口内炎がかなり治りまして、麻酔薬無しでも食事が取れるようになりました🍚

 

ここ数日はいろんな店の唐揚げ弁当を食べ比べしています🍱

 

そして、主治医の先生からも残りの放射線治療が終われば、一週間以内に退院OKとのお話をいただきました!

 

完治しているかどうかの検査はこの治療後しばらく間を空ける必要があるみたいで、現時点ではどうなってるかまだ分かりませんが、これでひとまず退院の目処が立ちました💡

 

今までは治療を一つ一つこなすことに集中できましたが、退院後しばらくは完治、再発、後遺症なども考えながらの生活になります。

 

ガラッと気持ちの切り替えが必要にはなりますが、半年間の長かった入院生活、やっと終わりが見えたことに今は素直に喜んでいます✨

 

本当にたくさんの方々からの応援やお気遣いをいただきまして、まずはそのご報告をさせていただきます!残り治療も引き続き頑張ります。

 

また話は変わりますが、本日をもって無事に40歳の誕生日を迎えることができましたm(__)m

40代の豊富は『心身共に健康に過ごす』です。

 

そして大学時代の友人から、ご丁寧に至るところに40と刻まれたカラフルなバルーンをもらいました 笑

私も今月からしっかりと介護保険料を負担して参ります💡

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入院131日目 〜放射線治療前半終了〜

こんにちは💡

入院してから131日目のブログです。

 

全20回の放射線治療のうち10回が終わり、前半が終了しました。

 

照射による変化としては、左頬の表面がほんのり赤く焼けたように浮腫んでヒリヒリしてます。

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その延長線で口の中と喉が腫れて痛みが出たり、唾液が出にくくなったりして、予想通り食事を取れる量が減ってきました。

 

痛みのある口内と喉はどちらも左側だけで、放射線が当たっていない右側は特に影響はなく、半分だけ痛いという不思議な感じです。

 

ジワジワと今回の副作用が出始めてますが、抗がん剤の負担に比べると内臓に影響がない分、だいぶと楽に感じます✌️

 

今のところガン細胞にどれだけ効果があるのかまだ分かりませんが、残りの10回分もしっかり治療できればと思います✨

 

土日祝日は治療が休みなので、体を休めながら週明けからまた頑張ります!

 

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食事があまり取れない時にはこの明治メイバランスminiがお勧めです💡かなり甘ったるいですが、100mlちょいで200kcal取れます👍